De Bijzondere wereld van Elian
en andere kinderen met autisme
Trenke Riksten-Unsworth
Wat doe je als ouders zijnde als je denkt dat er iets aan de hand is met je kind, als je denkt dat jouw zoon een aan autisme verwante stoornis heeft? Je laat hem onderzoeken door deskundigen natuurlijk. Maar wat als zij zeggen dat er niets aan de hand is? Dat het normaal gedrag is voor een kind van drie en een half. Wat moet je dan? Het overkwam Trenke Riksten-Unsworth.
Na weer een dag waarbij alles rondom hun zoon Elian erg moeizaam verlopen is, besluiten zijn ouders Martin en Trenke hulp te zoeken. In de herfst van 2008 worden ze door de huisarts met spoed doorverwezen naar Accare, een instelling voor kinder- en jeugdpsychiatrie. Ze kunnen er pas na een paar maanden terecht en na alle testen wordt hen in maart 2009 verteld dat Elian niets mankeert. Er wordt verteld dat Martin en Trenke over een jaar Elian opnieuw kunnen laten testen, hij vertoont volgens hen normaal peutergedrag. Elian is gewoon een pittige peuter...
"Ik merk dat ik deels teleurgesteld ben."
Wát!? Teleurgesteld? Ben ik zo'n slechte moeder dat ik graag wil dat mijn zoon een stoornis heeft?
Nee, natuurlijk niet! Ik wil graag een oorzaak weten voor zijn gedrag. Liefst een met bijbehorende handvatten.
Maar als het afwijkende gedrag van Elian door beroepsmensen ontkend
wordt wat moet je dan? Trenke wéét gewoon dat er iets niet goed is: "De onderzoekster uit het ziekenhuis kan me nog meer vertellen. Maar ik ben niet gek. En Elian is niet normaal."
Trenke
vraagt evengoed hulp aan, dan zijn de ouders maar de 'schuld' van
Elians gedrag. Om het probleem een etiket te geven wordt het door de
hulpverlening namelijk 'ouder-kind problematiek' genoemd. In het najaar
van 2009 komen er echter signalen van Elians juf, Elian is soms
agressief, de juf durft nauwelijks de klas uit te gaan. Elian krijgt
medicijnen om minder agressief te zijn. De beslissing voor medicijnen is
moeilijk maar de kans bestaat dat Elian iemand of anders zichzelf in het ziekenhuis zou laten belanden.
Er
volgt een nieuw onderzoek in voorjaar 2010 en opnieuw wordt gemeld dat
Elian geen PDD-NOS heeft. 'Gelukkig' vertelt de psycholoog dat Elian wél
ernstige gedragsproblemen vertoont en ze willen gaan onderzoeken waar
dat vandaan komt. Elian kan naar de Kinderkliniek waar hij geobserveerd
zal worden. Eindelijk wordt erkend dat er wat aan de hand is.
Uiteindelijk is de uitslag tóch PDD-NOS.
"Ik
barst in huilen uit: van verdriet, omdat Elian toch een aan autisme
verwante stoornis heeft, maar ook van opluchting, omdat nu eindelijk
erkend wordt dat hij niet is als andere jongetjes. Ik ben niet de moeder
die haar 'pittige' kleuter niet aankan; ik ben écht de moeder van een
bijzonder kind."
Het blijkt namelijk dat Elian voor een kind
met autisme inderdaad heel bijzonder is. Elian kan namelijk wel wat
fantaseren, en heeft wel een vorm van sociaal gedrag, zijn intelligentie
is aan de hoge kant van het gemiddelde én hij functioneert in één-op
éen contact het beste. Daarom kwam hij voorheen ook als niet autistisch
over.
Na de opluchting volgt de klap. Zoals zo vaak na een heel zware
periode waarin iemand overeind moet blijven, klapt Trenke in elkaar. Ze
heeft een zware burn-out. Haar werk als trouwambtenaar moet tijdelijk
stopgezet worden. Eindelijk is er erkenning maar ook is er nu het besef
dat Elian altijd zo zal blijven. Dat van een gewoon leven geen sprake
zal zijn. Dat besef is moeilijk maar Trenke weet ook dat als ze dit
eenmaal volledig aanvaard heeft ze ook weer goed zal kunnen
functioneren. Het heeft allemaal zijn tijd nodig maar ze weet zeker,
zij, Elian, haar gezin, ze komen er door!
Dit bovenstaande is
in het kort het verhaal van een moeder die knokt voor erkenning en hulp
voor haar zoon. Een vrouw die het beste voor hem wil maar aanvankelijk
niet geloofd wordt.
Naast het verhaal over het lange traject naar de
uiteindelijke diagnose kunnen we via dagboekfragmenten lezen hoe een
kind met PDD-NOS functioneert in het dagelijks leven en hoe een gezin
daarmee moet zien om te gaan. We leren bijvoorbeeld dat niets spontaan
gedaan kan worden, Elian moet op alles eerst voorbereid zijn. Ze hebben
o.a. een speciale kalender waarop Elian kan zien wat er staat te
gebeuren. Maar dan nog kan het mis gaan. Elian is soms zo ontstellend
bang voor het onbekende. Je voelt het verdriet van Trenke om haar
angstige kind. Je voelt dat ze zo graag alle spanning voor hem weg wil
nemen maar dat lukt gewoon niet altijd. Heel ontroerend is het verhaal
over de dag aan zee waarbij Elian in paniek raakt om de wind. Ook heftig
is het om te lezen hoe stoïcijns Elian blijft als zijn broertje valt en
pijn heeft en heftig huilt, Elian speelt dan rustig door, het lijkt hem
gewoon niet te raken.
Trenke vertelt over haar andere kinderen,
haar jongste zoon Rowan en haar oudste kind, dochter Marie. Hoe zij met
Elian omgaan en vooral Marie blijkt uitstekend aan te voelen hoe ze
lastige situaties moet aanpakken.
Ook de omgeving en de reacties op Elian worden besproken. Omdat Elian vaak vooafgaande of na afloop van iets druk, dwars of
agressief wordt, is het moeilijk voor Trenke om haar zorgen rond hem te
delen. Veel mensen zien niet hoe Elian ook kan zijn. Ze zien alleen het
lieve kind dat lekker zit te spelen. De opmerkingen die gemaakt worden
zijn vaak schrijnend en Trenke leert om maar niet teveel te zeggen.
Nadat
een onderwerp door Trenke besproken is zoals de onderzoeken, wel of
geen medicijngebruik, wel of niet naar een speciale school, de
vakanties, op bezoek gaan, vriendjes van Rowan en Marie thuis laten
spelen e.d. heeft zij aan ouders van kinderen met autisme gevraagd om
hún ervaringen. En zo blijkt dat er veel overeenkomsten zijn in het
gedrag maar dat er ook heel verschillende ervaringen zijn, dat is
boeiend om te lezen en maakt het boek nog informatiever dan het al is.
Trenke Riksten-Unsworth heeft alles in klip en klare taal geschreven, het is zeker geen zielig verhaal. Wél is het een enorme eye-opener doordat Trenke de situatie en gevolgen van de aandoening van Elian in al zijn nuchtere werkelijkheid laat zien.
Achterin het boek zijn de gebruikte afkortingen uitgelegd en staan er veel tips en een handleiding over het omgaan met autisme. Ook zijn daar internetadressen weergegeven waar mensen informatie op kunnen vinden over autisme en aanverwante aandoeningen.
In feite zou iedereen die met mensen met een vorm van autisme, al dan niet professioneel, omgaan, dit boek moeten lezen.
Het is prachtig, helder, aangrijpend, ontroerend, duidelijk, positief en moedig boek!
ISBN 9789491583155 Paperback 224 pagina's Uitgeverij Brevier maart 2013
© Dettie, 2 mei 2013
Lees de reacties op het forum en/of reageer, klik HIER