Hille
Norma G. Sijthoff en Guido Bindels
Als Hille geboren wordt komt de dokter op de rand van het bed van zijn moeder zitten en vertelt haar dat haar Hille waarschijnlijk een mongool is;
”Alles wat hij leert, hangt van jullie af. Hij wordt zeker geen hoogleraar en ook geen inbreker. Alles wat daar tussen zit is aan jullie. Door veel geduld en liefde kan dit bijzondere kind jullie veel geven en jullie aan hem.”
Zijn moeder prent deze woorden goed in haar hoofd. Alles rondom Hille is er op gericht hem zo veel mogelijk te leren en hem zo zelfstandig mogelijk te maken. Hille blijkt ook nog eens een ernstige hartafwijking te hebben, maar toch wordt, binnen zijn mogelijkheden, altijd gezocht naar dat wat mogelijk is voor hem. Hoewel hij zomaar met het busje naar school mee kan rijden, leert hij toch fietsen, in het begin met stickers van rode hartjes onderweg als wegwijzer, later zonder. School moppert, dat kan toch allemaal zo maar niet, maar het past prima bij het karakter van Hille die graag zo veel mogelijk zelf doet en die niet te afhankelijk wil zijn. Hij blijkt in de praktijk bovendien best in staat te zijn oplossingen te vinden als er problemen zijn, zoals die keer dat hij met skiën de verkeerde afslag neemt en in een ander dorp terecht komt. Soms ook brengt het hem in komische omstandigheden, bijvoorbeeld als eraan het begin van de weg een bord staat met ‘fietsers afstappen’. Hille kan die tekst niet lezen, en zijn moeder zegt altijd dat hij zonder omwegen naar huis moet komen. Dus fiets hij dapper rechtdoor, dwars door het vers gestorte asfalt heen met als gevolg een laag asfalt onder zijn banden van minstens een centimeter. Zijn schoenzolen blijken bij thuiskomst plateauzolen te zijn geworden.
Hille gaat begeleid wonen, maar loopt daarbij hard tegen de grenzen van zijn lijf en hoofd aan. De woongroep blijkt veel te druk voor hem. Hij logeert vaak thuis om bij te komen, maar op de lange duur is dat ook niet de oplossing. Uiteindelijk gaan Hille met begeleiding zelfstandig wonen, in zijn eigen ‘parlement’, zoals hij zijn appartement steevast noemt. Een vorm die voor hem het allerbeste werkt, maar wel veel gedoe oplevert met de zorgaanbieders, die niet op deze manier van wonen en beslissen blijken ingesteld.
De gezondheid van Hille wordt in de loop der jaren steeds slechter. Zijn lichaam kan alle mooie ideeën die zijn hoofd heeft steeds slechter uitvoeren. Een paar keer wisselt hij van werkplek om het werk meer haalbaar voor hem te maken. De band tussen Hille en zijn moeder is heel bijzonder. Hille zelf is dat trouwens ook. Vanaf kinds af aan kiest hij zijn eigen woorden om de dingen te beschrijven en steeds vaker geeft hij aan dat hij ‘een wolkje’ heeft, waar hij zich even naar terug moet trekken om bij te tanken, energie op te laden en te herstellen. Hij ervaart ook dat er engelen in zijn buurt zijn die met hem praten en waar hij mee overlegt. Vaak wordt daar door de omgeving vreemd tegenaan gekeken, maar zijn moeder begrijpt hem en volgt zijn gedachtegangen en conclusies over deze ervaringen.
Hoe slechter het met Hille gaat, hoe moeilijker het voor hem wordt zijn ‘wolkje’ te verlaten. Hij wil rust, hij wil daar voor altijd blijven. Hij maakt dan ook heel duidelijk dat hij niet gereanimeerd wil worden als er iets met zijn hart gebeurd. Als het leven letterlijk te zwaar wordt wil Hille naar zijn wolk;
“Mam, die wolk daar wordt mijn nieuwe thuis, daar ben ik geweest en daar ga ik naar toe, zodat ik jullie kan volgen zonder last te hebben van mijn lichaam. Als ik boven ben dan blijven hier alleen mijn botjes, velletje en mijn Down achter. Aan de andere kant is iedereen gelijk en ben ik vrij om verder te gaan. Jullie brengen dan alleen die drie dingen weg, voor de rest blijf ik gewoon bij jullie.”
Als de tijd komt dat het duidelijk wordt dat Hille echt niet lang meer te leven heeft regelt hij zijn eigen begrafenis. Zijn uitzwaaifeestje, zoals hij dat zelf noemt.
Hille overlijdt op 36 jarige leeftijd, in zijn eigen ‘parlement’. Zijn uitzwaaifeestje vindt precies plaats volgens zijn instructies; iedereen in fleurige kleren en met de toespraak die zijn moeder al voor hem geoefend had.
Voor hij overlijdt, geeft Hille zijn moeder nog een schrijfopdracht mee. Ze moet zijn verhaal gaan vertellen, zodat andere mensen kunnen leren van wat hij mee heeft gemaakt en vooral ook om te vertellen dat je bij mensen met een beperking moet kijken wat goed is voor díe persoon. Of zoals Hille zegt;
“De begeleiding moet gaan leren om niet vanuit hun eigen beeld te gaan begeleiden, maar juist vanuit ons beeld’
Kortom, kijk, meer dan er nu gebeurt naar wat iemand individueel nodig heeft. Voor sommige mensen zal dat een groep zijn, voor anderen is dat minder geschikt. Geef mensen de kans om zich te ontwikkelen. Je groeit in een beperking, je leert ermee om te gaan. Als je ten minste de kans krijgt om jezelf uit te vinden en niet wordt afgeremd door een omgeving die met grote armen om je heen de grote wereld ver van je af houdt.
Ik vermoed dat Hille en zijn moeder door hun onconventionele manier van naar de dingen kijken en hun spirituele manier van de dingen benaderen vaak op onbegrip zijn gestuit bij de zorgaanbieders en begeleiders, maar bij hun oproep om meer per mens te kijken en minder per groep kan ik me, van harte aansluiten. Al denk ik dat dat al wel veel meer gebeurd dan vroeger. Het boek doet nog een andere oproep, namelijk om nóg beter de verantwoordelijkheid op ons te nemen als het gaat om bescherming van misbruik van mensen met een beperking. Juist in de zorg zijn structuren van macht waardoor de mensen met een beperking makkelijk geïntimideerd kunnen worden om over misbruik en manipulatie hun mond te houden en waarin ze minder makkelijk geloofd worden dan mensen zonder een beperking. Ook bij dit pleidooi sluit ik me van harte aan!
Het is een bijzonder boek geworden, over een bijzonder mens!
ISBN 978 90 8954 545 9 paperback 400 pagina's Uitgeverij Elikser, september 2013
© Willeke, 4 oktober 2013
Lees de reacties op het forum en/of reageer, klik HIER