Sneeuw in september
Kathelijn Vervarcke

Zowel in Nederland als in België komt juveniele reuma voor bij ongeveer 2000 tot 3000 kinderen. JIA is een chronische ziekte, hetgeen betekent dat het niet vanzelf overgaat. Jeugdreuma is niet hetzelfde als reuma bij volwassenen. Het verloop van de ziekte is anders, net als de behandeling en de vooruitzichten. Er zijn verschillende soorten jeugdreuma, maar bij allemaal zijn de gewrichten of spieren chronisch ontstoken.

Kathelijn Vervarcke vond het tijd worden om de problemen van deze jongeren onder de aandacht te brengen.
Haar hoofdpersoon de bijna negentienjarige Jutta heeft al een hele ziektegeschiedenis als ze van haar reumatoloog te horen krijgt dat werken of kinderen krijgen voor haar niet zal zijn weggelegd.
Zijn de woorden van de arts bedoeld om haar wakker te schudden? In ieder geval besluit ze niet bij de pakken neer te gaan zitten.

‘Ik moet mezelf genezen. Iemand moet het doen. De enige persoon die de sleutel tot zelfgenezing in handen heeft, ben ikzelf.’

Ze gooit al haar medicijnen weg en besluit haar verhaal te vertellen in een blog waarin ze haar ziekte Malevolus noemt. Over hoe ze op haar elfde te horen kreeg dat ze leed aan reuma. Vanaf dat moment leverde ze steeds weer stukjes in van een normaal leven. Ze kon niet meedoen met gymmen. Paardrijden was niet te doen. Steeds vaker miste ze lessen, tot ze tenslotte les aan huis kreeg. Gitaar spelen viel al snel af, en ook de piano kostte te veel kracht. Tenslotte ging ze bij een koor, om toch maar iets van een hobby te hebben.

Ook vertelt ze in haar blog wat ze allemaal uitprobeert, met veel experimentele middelen. Dat verloopt met vallen en opstaan, maar gelukkig steunt haar vader haar.
Jutta’s enige vriendin is een lotgenoot, Maud, die hetzelfde te horen heeft gekregen van haar arts. Maar Maud reageert totaal anders. Zij begint serieus na te denken over euthanasie. Het lijkt het einde te zijn van hun vriendschap, maar Jutta beseft op tijd dat ieder recht heeft op een eigen manier van leven. Of doodgaan. Hoe moeilijk het ook is, ze blijft contact houden.
Maud schrijft haar een briefje waarin de volgende zin staat:

'Toen ik te horen kreeg dat de medische wetenschap me alleen nog verdovende middelen kon bieden, voelde dat op die warme nazomerdag als een onverwachte sneeuwbui in september.'

Heeft Jutta geluk? Is haar ziekte anders dan die van Maud? Heeft ze meer hulp dan haar vriendin? Of is ze van nature sterker?
Jutta is geschokt als Maud haar vertelt dat ze het uitgemaakt heeft met haar vriend ‘om hem verdriet te besparen’. Maar Tibo en diens zus Lena blijken een grote steun te zijn voor Jutta.

Het verhaal is goed opgezet: twee meisjes die ieder op hun eigen manier omgaan met hun ziekte, waarbij het meest optimistische meisje de hoofdrol krijgt. Zo blijft de toon ook positief, hoewel duidelijk gemaakt wordt dat geen twee mensen hetzelfde zijn en dus ook andere reageren, bovendien hoeven de verschijnselen niet gelijk te zijn.

Waarschijnlijk staat niet in het boek vermeld dat Vervarcke het verhaal over Jutta en Maud gebaseerd heeft op de verhalen van twee meisjes, van wie zij het verhaal hoorde, omdat ze die verhalen volledig gefictionaliseerd heeft. Maar een verwijzing naar waar je meer informatie over jeugdreuma kan vinden was toch wel prettig geweest. Dit zijn de sites:

https://www.reumanet.be en https://reumanederland.nl

Kathelijn Vervarcke (1976) is een auteur en regisseur uit Vlaanderen.  Ook geeft zij les op een middelbare school in Oostende. Zij schreef eerder de Young Adults Tot de zon aan de horizon vriest en Zwerfsteen.

ISBN 9789461319616 | paperback | 232 pagina's | Uitgeverij van Halewyck | juni 2019
Leeftijd vanaf 15 jaar

© Marjo, 30 juli 2019

Lees de reacties op het forum en/of reageer, klik HIER